†Prof. dr hab. Jacek Łuczak
Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego im K. Marcinkowskiego w Poznaniu
Wprowadzenie
Okres zaawansowanej, szybko postępującej choroby, z przewidywanym bliskim zakończeniem życia, stanowi niezwykle trudne wyzwanie dla cierpiącego, przechodzącego przez kolejne straty chorego, dla borykającej się z ciężarem opieki nad bliską osobą rodziny, a równocześnie nie zawsze uświadamiany sobie przez chorego, jego bliskich i zespół opiekujących się (opieki paliatywnej-hospicyjnej) jako bardzo ważny, bodajże najważniejszy okres zamykania życia i przygotowania się wierzących do życia wiecznego.
Cierpienia są udziałem zarówno umierającego jak i wszystkich osób związanych uczuciowo z chorym znoszących codzienny trud opieki („opiekunowie pierwszej linii”), nie oszczędzają także wolontariuszy i profesjonalistów empatycznie towarzyszących choremu i jego bliskim.
Unikanie tematu śmierci i umierania, powszechne w naszym społeczeństwie, wraz z mitem o nieuchronności bólu u chorych na nowotwory i opiofobii wpływają na zaburzenie komunikowania się chory-rodzina-zespół leczący – opiekujący się i opóźniają zgłaszanie chorych do ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej. Korzystanie z przekazanych przez Ojca św Jana Pawła II wszystkim ciężko chorym, niedoścignionych wzorów postawy wielkiego Ducha i przekazywaniu wartości w przezwyciężaniu cierpienia może stanowić nowy etap w docenianiu wagi tego tak ważnego okresu życia.
Odkryte i zamaskowane oblicze umierania – opieki u schyłku życia, ma wiele znaczeń uwzględniających cielesne, psychiczne, społeczne i duchowe wymiary cierpienia oraz zależności i odczucia osób mniej lub bardziej uczuciowo związanych z umierającym: jego bliskich ,zespołu opiekującego się oraz przygodnych obserwatorów (1,2).
Wizji umierania towarzyszy szereg obaw; boimy się przede wszystkim cierpienia fizycznego (bólu, uduszenia się, śmierci we śnie -„już się nie obudzę”) ale również utraty godności, bycia ciężarem dla innych osób, opuszczenia, nie możemy pogodzić się z rozstaniem z bliskimi i światem, martwimy się jak sobie poradzą bez nas ukochane osoby. Nachodzą nas również cierpienia egzystencjalne: wyrzuty sumienia odpowiedzialność za kończące się życie, świadomość nieuchronności przemijania, niepewności, zwątpienia natury religijnej – udręka co do naszego losu jako osoby – po śmierci ciała ale czy również duszy?
Można oczekiwać, że każdy z nas (również i ci którzy opiekują się umierającymi i ich bliskimi) chciałby mieć zapewnione „dobre, godne umieranie” – pozbawione niepotrzebnego cierpienia (bólu, duszności i innych dokuczliwych objawów), być do końca poinformowanym o stanie zaawansowania postępującej, nieuleczalnej śmiertelnej choroby (co jest niezbędne do uporządkowania – zamknięcia życia) i korzystać z dobrodziejstwa obecności kochającej osoby i wszechstronnego wsparcia (3). Nikt natomiast nie wie jak się zachować, gdy ciemność śmierci już zagląda nam w oczy – „znam tylko trzy możliwe postawy: wyłączenie się – stoicyzm, rozpacz i nadzieję ”(4).
Ci najbliżsi towarzyszący, skoro już niemożna odwrócić umierania, proszą, aby zrobić wszystko by umierający nie cierpiał, a mógł jeszcze coś ważnego przekazać, ostatnie przesłania – wskazówki życiowe, co często jest trudne do spełnienia równocześnie..
Jako osoby praktykujące opiekę paliatywną*, hospicjanci, posługujący umierającym, myślimy również z niepokojem o scenariuszu umierania naszych bliskich, a może i własnym Chcielibyśmy, aby zarówno oni jak i nasi pacjenci umierali w spokoju, co stanowi ważną motywację do doskonalenia naszej wiedzy i umiejętności w zakresie opieki paliatywnej, w tym opieki u schyłku życia i przekazywania ich innym pracownikom opieki zdrowotnej w takim stopniu by były dobrze przygotowane do praktycznego jej sprawowania.
Cierpienia umierających są prawdopodobnie u większości zamaskowane i trudne do ujawnienia w szczególności u chorych podczas agonii i w okresie poprzedzającym. Wg spostrzeżeń Ventafridda około 70% chorych traci częściowo lub w pełni świadomość w ostatnich 24 godzinach życia (5). Oparte na 500 chorych obserwacje Oslera wskazujące na odczuwanie podczas agonii jedynie przez 20% umierających bólu i innych cierpień nie mogą nas uspokoić, gdyż dotyczyły ostatnich godzin życia i nie uwzględniały cierpień osób bliskich (6). Wiele badań wskazuje na nasilanie się w ostatnich tygodniach i dniach życia cierpień zarówno cielesnych (w tym bólu i duszności) jak również duchowych – egzystencjalnych (często wtedy, gdy udaje się przynieść ulgę w cierpieniach cielesnych), które są często nierozpoznawalne i nieuśmierzane.
Wskazuje to na potrzebę wcześniejszego ustalenia potrzeb chorego poprzez cierpliwe, empatyczne wysłuchanie często zatajanej historii cierpienia przekazanej zarówno przez chorego jak i jego rodzinę i poprawę w umiejętnościach komunikowania się – zrozumienia języka umierających i w całościowej opiece nad chorym (2-6), co stanowi niezbędny warunek, przygotowania do umierania i śmierci rodziny chorego jak i jego samego.
Wg Hinton prowadzącego badania w hospicjach brytyjskich, u chorych u schyłku życia i ich bliskich około 50 % chorych i 60% rodzin uświadamiała sobie bliskość śmierci z czego połowa zarówno chorych jak i ich bliskich akceptowała tę sytuację. Na barkach zespołu opiekującego się spoczywa ten trudny obowiązek umiejętnego przekazania choremu niezafałszowanych informacji dotyczących rozpoznania, zaawansowania postępującej choroby oraz niekorzystnej prognozy o bliskości śmierci.
Osoby posługujące chorym u schyłku życia napotykają jednak w sobie samych na znaczne trudności w udzielaniu szczerej odpowiedzi na zadawane przez chorych pytania: Ile mi jeszcze czasu zostało? Czy ja już umieram? Niejednokrotnie pomijamy je milczeniem, zmieniamy temat rozmowy, udzielamy zdawkowej odpowiedzi, że tylko Pan Bóg to wie lub szukamy pomocy u innych odsyłając chorego do psychologa czy też kapelana hospicyjnego, a nawet stawiamy fałszywą diagnozę, że chory ma zapewne depresję skoro zadaje pytania związane z własnym umieraniem.
Te wszystkie przedstawione wyżej czynniki – nierozwiązane problemy, potęgowane nieuśmierzonym bólem i innymi dokuczliwymi objawami wraz z niemożnością znalezienia osoby, gotowej do wysłuchania chorego nadal będącego ważną osobą, z której zdaniem winni się liczyć inni, stanowią istotę problemu uniemożliwiającego właściwe, jak najlepsze wykorzystanie tego okresu życia, który jeszcze pozostał. Zamyka się w ten sposób choremu i ich bliskim możliwość wyrażania swoich emocji, udzielenia wsparcia opartego na empatii i miłości oraz przekazania całego swojego dorobku życia, nieprzemijających wartości bliskim i opiekującym się, jak również wyprostowanie często powikłanych dróg, uzyskanie wybaczenia, uporządkowanie życia i spokojne umieranie.
W nabywaniu doświadczeń w opiece nad chorym, umierającym, pomocą służą lekcje udzielane przez niezrównanych nauczycieli – umierających chorych i ich rodziny, należy tylko wykorzystać te nauki i sięgnąć do własnych zasobów, często ukrytych i zamaskowanych lękiem, by nie zaszkodzić choremu, nie narazić się rodzinie, nie zranić siebie. Ważne jest, aby kierując się doświadczeniem w opiece nad chorymi, uczyć się od innych osób w zespole, wzmacniać swoją duchowość, modlić się razem z chorym i rodziną, jeśli przyzwolą i prosić Boga o pomoc.
Zadania dla opiekujących się
Podczas 48 letniej praktyki lekarskiej w różnych miejscach sprawowania opieki i różnych specjalnościach (intensywna kardiologia, interna, anestezjologia, medycyna paliatywna) spotykałem się z trzema różnymi postawami lekarzy (dotyczy to również w pewnym stopniu pielęgniarek pracujących z tymi lekarzami) do umierających pacjentów:
Wymaga to dostosowywania opieki i leczenia objawowego, wychodzenie naprzeciw obawom osób bliskich i ich edukacji: co zrobić, jak się zachować w sytuacji naglącej, jak również zapewnienia 24-godzinnej dostępności opieki paliatywnej, uwzględniającej również posługę kapłańską, modlitwę oraz poszanowanie dla obrzędów.
Podczas konsultacji chorych u schyłku życia przebywających w różnych szpitalach przekonałem się, że lekarze opiekujący się chorym nie zawsze rozpoznają, że pacjent umiera mimo, wystąpienia typowych objawów stanu preagonalnego lub agonii (jak zmiany wyglądu, zaburzenia świadomości i charakterystyczny chrapliwy i nieregularny oddech), co wymaga lepszej edukacji w opiece paliatywnej.
Zgodnie z „Rekomendacjami Rady Europy dotyczącymi organizacji opieki paliatywnej. „Re (2003)24” każdy pracownik służby zdrowia podstawowej jak i szpitalnej opieki zdrowotnej powinien posiadać wiedzę i umiejętności w zakresie podstaw opieki paliatywnej. Poza podręcznikami oraz publikacjami z zakresu opieki paliatywnej-hospicyjnej i medycyny paliatywnej (Polska Medycyna Paliatywna, Ból) zaleca się szkolącym zapoznanie się z książkami: E. Kubler Ross: „Rozmowy o śmierci i umieraniu” (klasyczna pozycja literatury tanatologicznej, zawierającą istotne wskazówki pomocne w prowadzeniu rozmów z chorymi u schyłku życia oraz wiedzę dotyczącą postaw chorych/ reakcji stadiów adaptacji psychicznej oraz „Za parawanem powiek” Joanny Drażby, pacjentki Hospicjum Palium w Poznaniu.
Mało znamy język umierających. Odgadywanie z bardzo ograniczonego przekazu niewerbalnego (grymasy, jęki, płacz, ponawiane ruchy kończyną, znaki ruchem głowy, warg, gałek ocznych , mruganie, uścisk ręki w odpowiedzi na pytania: czy nie czujesz bólu, duszności, pragnienia, nie ścierpłeś, zmienić pozycje, a jak rozpoznać i ukoić ból duchowy?), trudnego do interpretacji, stanowi ważny, niedoceniany system komunikowania się. Poza próbami oceny stopnia głębokości zaburzeń świadomości/stopnia sedacji, nie udało się opracować narzędzi pomocnych przy określaniu odczuwanego cierpienia w okresie agonii. Zbyt często lekarz, pielęgniarka, wolontariusz czuwający przy umierającym zapewniają towarzyszące osoby bliskie, że chory na pewno nie cierpi. mimo, ze istnieją tak istotne powyżej przedstawione trudności w porozumiewaniu się. Osoby bliskie znające znacznie lepiej chorego są najlepszymi obserwatorami odczytującymi jego gesty i mowę ciała, a zespół opiekujący się powinien z należną uwagą reagować na przekazywane przez nich sygnały. Znacznie więcej uwagi szczególnie w okresie zbliżania się śmierci należy poświęcić wspieraniu osób bliskich – roztaczających opiekę nad chorym, Cierpienia ich obejmują empatyczne współodczuwanie cierpień chorego zarówno nieuśmierzonego bólu i postępującej niedołężności jak również zatajanych lęków i rozterek moralnych, religijnych – głębokiego bólu duchowego – egzystencjalnego, utraty wiary w sens szybko uciekającego życia jak i Boga. Trudno również pogodzić się z konieczną zmianą w pełnieniu nowych funkcji w rodzinie a nade wszystko z poszukiwaniem drogi jak żyć z osobą bliską, która wkrótce umrze (spotęgowana obawą : czy będzie cierpieć?), ze śmiercią której umiera również znaczna część naszego życia.
Konieczne jest zatem wcześniejsze ustalenie potrzeb chorego poprzez cierpliwe, empatyczne wysłuchanie często zatajanej historii cierpienia przekazanej przez chorego jak i jego rodzinę . Odwlekane jest przekazywanie trudnej prawdy o zbliżaniu się do śmierci, często zastępowane złudną nadzieją**- o możliwości wyzdrowienia i poprawy, a rodzina chorego zabrania wręcz zespołowi OPH prowadzenia rozmów na ten temat wypierając – maskując nieuchronność zbliżania się śmierci. Zamyka się w ten sposób choremu i ich bliskim możliwość wyrażania swoich emocji, udzielenia wsparcia opartego na empatii i miłości oraz przekazania całego swojego dorobku życia, nieprzemijających wartości, testamentu duchowego bliskim i opiekującym się, jak również wyprostowanie często powikłanych dróg, uzyskanie wybaczenia, uporządkowanie życia i spokojne umieranie. Opiekujący się mają znaczne trudności w udzielaniu szczerej odpowiedzi na zadawane przez chorych pytania Ile mi jeszcze czasu zostało? Czy ja już umieram? Często są one pomijane milczeniem, zmianą tematu, zdawkową odpowiedzią, że tylko Pan Bóg to wie lub szukaniem pomocy u innych: odsyłaniem chorego do psychologa czy też kapelana hospicyjnego, a nawet stawia się fałszywą diagnozę, że chory ma zapewne depresję skoro zadaje pytania związane z własnym umieraniem. Przydatne mogą tu być szacunkowe odpowiedzi, jeśli stan chorego pogarsza się z miesiąca na miesiąc – można odpowiedzieć – miesiące, z tygodnia na tydzień – tygodnie a z dnia na dzień – dni. Barnard mówi o przyzwoleniu opiekujących się (również lekarza, pielęgniarek, wolontariuszy ale i kapelana) na intymność – wysłuchanie zwierzeń, o co proszą umierający. Ale jak się do tego przygotować? Jak przygotować dzieci i młodocianych co stanowi ważne i trudne zadanie dla całego zespołu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Jest to wezwanie, w którym pomocą służą lekcje udzielane przez niezrównanych nauczycieli – samych umierających i ich rodziny, należy tylko wykorzystać te nauki i sięgnąć do własnych zasobów, często ukrytych i zamaskowanych lękiem, by nie zaszkodzić choremu, nie narazić się rodzinie, nie zranić siebie. Ważne jest, aby, kierując się doświadczeniem w opiece nad chorymi, uczyć się od innych osób w zespole wzmacniać swoją duchowość, modlić się razem z chorym i rodziną (jeśli przyzwolą) i prosić Boga o pomoc.
Istotne jest, aby wszystkie osoby z zespołu uświadamiały sobie podczas każdego spotkania z chorym:
Liverpool Care Pathway for the terminal/dying phase (w Care of the Dying,J Ellershaw,S Wilkinson,Oxford Press 2003) zawiera szereg istotnych wskazówek dotyczących oceny potrzeb i leczenia chorego (przegląd leków/drogi podawania),objawy i ich leczenie, problemy psychologiczne/ komunikowanie się/świadomość zaawansowania, choroby /umierania – wsparcie, potrzeby i wsparcie duchowe/religijne, komunikowanie się z rodziną/lekarzem pierwszego kontaktu/ Specjalistą medycyny paliatywnej. Plan opieki/leczenia uzgodniony z chorym /rodziną -czy chory /rodzina zrozumieli ten plan. Stała ocena objawów/ leczenia/zaspakajania potrzeb psychicznych/duchowych/ chorego/ zaznajamiania z sytuacją i procedurami stosowanymi, przygotowanie rodziny/ uświadamianie umierania/ zaspakajanie potrzeb rodziny.
Załączam list-poradę doktor Douglas Bridge z Royal Perth Hospital w Australii zamieszczoną w bulletinboard@palliativedrugs.com (8 kwietnia 2005) będący próbą odpowiedzi na przedstawiony przez pielęgniarkę australijską (7 kwietnia) problem dotyczący wskazań do karmienia przez sondę Jana, 30 letniego chorego u schyłku życia z niewydolnością krążenia, hipotonią i kacheksją przyjmującego doustnie jedynie bardzo małe ilości pokarmu, nie odczuwającego jednak głodu ani pragnienia. Odpowiedź ta zawiera również propozycję prowadzenia rozmowy z tym chorym i innymi pacjentami w intencji zaspokojenia ich potrzeb i przygotowania do zbliżającej się śmierci.
„Podzielam poglądy innych osób, które podobnie odpowiedziały na przedstawiony przez Ciebie pytania dotyczące młodego chorego,, który jest umierający a u którego dodatkowe żywienie przy zastosowaniu sondy żołądkowej byłoby niecelowe i nieskuteczne. Opieka powinna być tu ukierunkowana na zapewnienie właściwego wsparcia aż do momentu śmierci. Pracuję w dużym szpitalu jak również w hospicjum i często spotykam się z sytuacjami gdy wielodyscyplinarny zespół potrafi postawić diagnozę zbliżania się śmierci, ale nie radzi sobie z niemedycznymi głębokimi problemami związanymi z umieraniem i śmiercią. Przygotowując sobie w swoim umyśle listę pytań, które z zasady są tu pomocne, uświadamiam sobie jak trudno jednak jest znaleźć te właściwe otwierające.
U Jana zaczęłabym chyba następująco: Janie chciałabym zadać Ci osobiste pytanie (to uświadamia choremu i Go przygotowuje do konwersacji, która nie będzie dotyczyła spraw błahych!) Powiedz co Ty RZECZYWIŚCIE sądzisz o stanie swojego zdrowia?) Jeśli odpowiedź będzie zawierać przekonanie o możliwości poprawy a nawet powrotu do zdrowia wtedy zrozumiem, że jest w okresie zaprzeczania i wypierania prawdy o postępującej chorobie i nie będę go teraz zmuszała do dalszej rozmowy na temat umierania. Z zasady większość chorych odpowie w podobnej sytuacji Jestem umierający, to oczywiste” a czasem dodają jeszcze „Ale ani mój lekarz ani rodzina nie chcą ze mną na ten temat rozmawiać”.
W tej sytuacji staram się kontynuować prowadzoną w poufnym tonie rozmowę mającą na celu wyjaśnienie szeregu związanych z umieraniem kwestii w rodzaju:
Pytania te nie mają struktury gotowego wywiadu i są przeze mnie dostosowywane do każdej sytuacji. Ich celem jest rozeznanie rodzinnych problemów, wyleczenia zadawanych w przeszłości bolesnych zranień, przebaczenia innym i uzyskania przebaczenia. Przed godziną do naszego zespołu szpitalnego zgłoszono 55 letnią chorą umierającą powodu raka płuc. Powiedziała mi, że była bezdzietną mężatką. Zaskoczyła mnie gdy na moje pytanie z jaką ważną osobę chciałaby się spotkać przed śmierci , odpowiedziała: przed 34 laty urodziłam syna i oddałam go do adopcji, nigdy później się z nim nie spotkałam. Teraz bardzo bym chciała się z nim spotkać zanim umrę. Jak sądzę, to jest przykład „rzeczywistego dialogu u schyłku życia”- wg określenia użytego przez Dawida Wollnera.
Wnioski
Z perspektywy 17 letnich doświadczeń w opiece paliatywnej i w oparciu dane z literatury chciałbym zaproponować następujące wnioski:
*Opieka paliatywna-hospicyjna – całościowe postępowanie mające na celu poprawę jakości życia chorego i jego bliskich zmagających się z problemami związanymi z zagrażającą życiu postępującą chorobą, poprzez zapobieganie i niesienie ulgi w cierpieniu przez wczesne ich wykrycie, całościową ocenę i leczenie uwzględniające uśmierzanie bólu, duszności i inne czynniki somatyczne oraz pomoc choremu w rozwiązywaniu problemów psycho-socjalnych i duchowych. łącznie ze wsparciem udzielanym jego bliskim” (WHO 2002)
**Nadzieję można zdefiniować jako obejmująca wiele obszarów życia siłę życiową, oczekiwania, które są budowane na realnej ocenie trudnej sytuacji i co do których brak pewności czy się spełnią .Obiektem nadziei jest upragnione, realne do osiągnięcia dobro, ważne dla danej osoby. Nadzieja jest otwarciem na to co może się wydarzyć. Nieuzasadniony optymizm – wypieranie prawdy nie buduje nadziei. Opieka paliatywna – pomoc w zbudowaniu realistycznej nadziei(Margaret Byrne).
Piśmiennictwo
contributions. The Hospice Journal 1993;9(1):21-32.
*Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej, Hospicjum Palium, AM w Poznaniu, Osiedle Rusa 25 A jackluk@kki.net.pl
